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Showing posts from February, 2015

"ENFERMEDADES HUERFANAS"

Se conoce como enfermedad huérfana las crónicamente debilitantes y graves, que amenazan la vida y que tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Mientras algunas pueden tener cientos de pacientes otras solo las padecen unas cuantas personas.

Ademas, de ser enfermedades raras las dificultades que presenta la atención a las enfermedades huérfanas tienen relación con dos aspectos:

Primero, con la poca disponibilidad de pruebas diagnósticas y
Segundo, es que no todas las enfermedades tienen tratamientos disponibles, y algunas de las que los tienen no están rápidamente disponibles en el país.

Hay cerca de 1.929 enfermedades de este tipo, crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida, entre otras  patologías las mas comunes como:

Mucopolisacaridosis,
Gaucher,
Atrofia Muscular Espinal,
Distrofia Muscular, Pompe,
Fabry,
Fibrosis quística,
Hipertensión Pulmonar,
Epidemiolisis Bullosa,
Gist,
Esclerodermia,
Acromegalia,
Gigantismo,
Acondroplasia,
Hipercolesterol…

Con la Ley Estatutaria de Salud se acaba el POS y rigen las exclusiones para los pacientes.

Con la nueva Ley Estatutaria de la Salud los afiliados al sistema de salud tendrán derecho a todo lo que los médicos les ordenen, excepto a algunos elementos que, de manera clara, quedan por fuera del régimen, por considerarse exclusiones.

Estas son las exclusiones consideradas en la Ley Estatutaria de Salud son:

1. Lo cosmético y lo suntuario

2. Lo experimental

3. Lo que no tenga evidencia científica

4. Los tratamientos en el exterior que puedan ser brindados en el país

En conclusión, las exclusiones son todos los procedimientos, tratamientos experimentales, cirugías estéticas, insumos y medicamentos para mejorar condiciones que no están definidas como enfermedad, y que en nada contribuyen al bienestar específico de la persona, además, los que no estén soportados de manera técnica o científica, avalados por las sociedades científicas o la academia, quedan por fuera del sistema no podrán ser cubiertos por el sistema.